Van diagnose tot stichting: het verhaal van Diabetes+

Het idee voor Diabetes+ ontstond toen Cas in 2006 zelf met type 1 diabetes gediagnosticeerd werd. “Het was voor mij echt een zoektocht. Ik kende niemand met type 1. Alles wat ik zag was óf heel erg op ouderen óf heel erg op jongen gericht. Er was niets voor iemand die net over de dertig was gestruikeld en gewoon enorme pech had. Kortom: ik miste een andere Cas om mee te sparren. Toen ben ik, wat heel therapeutisch werkte, een ondernemingsplan gaan schrijven om leven met type 1 door onder andere ervaringsdeskundigheid een stuk beter te maken. Maar het leven ging verder en het plan kwam op de plank te liggen”

Fast forward naar 2017, Cas krijgt een ongeluk waar hij anderhalf jaar van moet revalideren. “Ineens dacht ik: ik heb een plan, waar is dat plan? Ik ben dat gaan lezen en ik merkte heel sterk: het is er nog steeds niet. Er zijn wel partijen maar die richten zich vaak ook op andere vormen van diabetes of met name op de cure en het onderzoek wat daarvoor nodig is. We hopen allemaal de genezing mee te maken, maar er is geen algemene patientenorganisatie uitsluitend voor type 1-ers gericht op het hier en nu. Veel is gericht op daar en dan, maar je moet vooral in het hier en nu gezond leven anders is er ook geen gezond daar en dan. En daarnaast staan we helaas nog te vaak in de schaduw van onze grote broer type 2 waardoor stigma’s en misvattingen er zijn. Terwijl het twee verschillende ziektes zijn, met verschillende oorzaken, behandelingen en effecten op het leven.”

Eén maand voor de eerste lockdown kwam Cas, samen met Loes Heijmans en Wietske Wits, bij Diabeter (behandelcentrum type 1 diabetes) terecht. Daar was het vertrekpunt voor Diabetes+. In september 2020 werd de stichting officieel opgericht. “We zijn gestart, zonder dat we geld hadden. We begonnen met het opstarten van onze sociale kanalen, met het delen van ons leven. Dat zorgde voor veel herkenning, erkenning en inspiratie. In de start-up fase zet je echt mooie stappen, maar je krijgt ook vaak de deksel op je neus. Je hebt nog geen trackrecord, wie ben je, wat kom je doen?”

Waar de ziel in zit, zijn geen grenzen

“Je merkt echt de drijfveer die in iedereen zit om type 1 in Nederland beter te maken. Die passie breng je over. Ik zeg altijd: waar de ziel in zit, zijn geen grenzen. Na drie jaar 80 uur in de week draaien kwam de ommezwaai: vragen werd gevraagd worden. Maar we zijn ontzettend idyllisch en romantisch gestart, met het idee dat alles gratis zou zijn voor type 1-ers en de mensen om hen heen. Die financiering komt wel, dachten we. Daar moesten we van terugkomen. Een jaar geleden zijn we toch een iets commerciëlere kant in gegaan om nog meer onze eigen broek op te kunnen houden.”

“Aan het begin krijg je zo veel over je heen: subsidies binnen hengelen, ANBI aanvragen, een CBF erkenning, jaarverslagen, beleidsplannen, integriteit en gedragscodes, vrijwilligers, stakeholders en zoveel meer. Je bent en doet alles in één. Dat maakt je vooral sterk. Ik heb altijd het vertrouwen gehad dat het zou lukken. Je leeft er zelf mee, je weet waarom je het doet. Achteraf gezien ben ik blij dat onze heipalen goed stonden. Vanaf het begin. Toen we in de scale-up fase kwamen, zaten we in een stoomversnelling en hadden we daar geen tijd meer voor.”

De kracht van verbinding

“In het begin onthoud je alles. De eerste vrijwilliger, die draag ik nog steeds op handen. Maar op een gegeven moment wordt het zo groot, met zo veel namen, dat je niet iedereen meer kent. We zijn altijd op het goede moment de juiste mensen tegengekomen. Dat was ook het verhaal met Stan (Commissaris, notaris bij Ploum). Hij was via zijn vrouw op een van onze evenementen terecht gekomen en daar hadden we vluchtig kennisgemaakt.”

“Later kwamen we in de knel en hadden we een statutenwijziging nodig. We werden wel eens door andere juridische bedrijven geholpen, maar die factureerden. We zaten echt met het geld, we komen vanaf nul en die euro die we hebben moet vooral bijdragen aan onze missie. Toen heb ik Stan benaderd, en hij wilde direct helpen om ervoor te zorgen dat we in ieder geval onze statuten konden wijzigen. Het was voor hem heel normaal om dat terug te geven. Voor mij was dat niet normaal. Als je ziet hoeveel bedrijven ik de afgelopen jaren heb gesproken en hoe vaak bedrijven de deur dichtgooien zonder dat je de kans krijgt om je verhaal te doen. Het is dan zo mooi dat je die bereidheid ziet om te helpen. Er is altijd verbinding te maken. Stan is nu lid van onze Raad van Toezicht en Ploum heeft geholpen met wat andere juridische vraagstukken die op ons pad kwamen.”

De toekomst van Diabetes+

“Het is fantastisch wat we nu aan het doen zijn, de impact die we maken en hoe we anderen kunnen helpen. En er zit veel emotie in. Er zijn zo veel mensen met type 1 aan het watertrappelen, zonder door te hebben dat het beter kan. Meer dan de helft van de mensen met type 1 haalt de behandeldoelen niet. En dan hebben we het nog niet eens over alle mensen die de diagnose nog moeten gaan krijgen. Daar zetten we ons voor in. Dit kan niet zonder de ruim honderd vrijwilligers en mensen zoals Stan. In 4,5 jaar tijd werken we nu met bijna 30 ziekenhuizen. Dat vind ik zo bijzonder, geweldig. We zijn op de juiste weg!”

Wil je dit goede doel ook bedrijfsmatig of privé steunen, kijk dan hier naar de mogelijkheden of neem contact op via info@diabetesplus.nl.